Une fois n’est pas coutume, je ne parlerai pas création dans ce nouvel article. Bien que…

Voici qu’une année entière s’est écoulée depuis la naissance de Mini-Nous. Autant vous dire que Le Monde de Loesje a tourné franchement au ralenti, même si j’ai essayé de me garder des instants créatifs dans la journée. Je vous en dirai peut-être plus dans un ou deux articles à venir.

Malgré tout, ces derniers mois n’ont pas été faciles et il m’importait aujourd’hui, avec le recul, de partager quelques déconfitures avec vous.

Je passerai sur les détails médico-professionnels de l’arrivée de notre Petit Monsieur, et vous raconte d’emblée ma journée J+24 h. Ce jour-là, rien d’extraordinaire dans la vie d’un nouveau-né, il se fait ausculter par un pédiatre. Celui-ci, regarde avec étonnement le pied de Mini-Nous, et nous fait remarquer que celui-ci n’est pas tout à fait comme il devrait. Il ne pense pas que ça soit grave, il imagine une mauvaise position dans l’utérus qui a légèrement mal placé ce petit pied droit qui se remettra vite. Bon, jusque-là, rien d’alarmant ! Nous repartons guillerets dans mes appartements… En fin d’après-midi, le pédiatre en question passe me voir dans ma chambre. Il me dit qu’étant quand même pris d’un sérieux doute quant à la gravité de la déformation du pied de mon fils, il a pris l’initiative de prendre rendez-vous pour moi avec le spécialiste orthopédiste qui pourra nous en dire plus.

J+48 h. Ma sage-femme préférée m’emmène cahin-caha, avec Petit-Monsieur dans son berceau à roulettes, voir le fameux spécialiste. Après manipulation de son petit pied droit, le verdict tombe : il a un pied bot varus équin unilatéral.

Pied bot, késaco ?

Le pied bot est une malformation congénitale idiopathique. Entendez par là une déformation du pied qui apparaît au cours de la grossesse et dont la cause ne peut être expliquée. La précision Varus Equin, signifie que le ou les pieds sont tournés vers l’intérieur et orientés vers le bas. La malformation touche le pied et la jambe dans la mesure où il s’agit d’une déformation osseuse et articulaire entraînant raideurs et malposition des os et tendons, muscles et ligaments.

Il s’agit d’une affection courante qui touche 1 à 2 enfants sur 1000, essentiellement des garçons (2 fois plus) dans 1 cas sur 2 la malformation concerne les deux pieds.

Il est possible de la détecter au cours de l’échographie du 5^e mois. En effet, c’est pendant le développement du 2^e trimestre que le pied normal devient pied bot. Cependant, ce n’est qu’à la naissance que la sévérité du pied bot pourra être déterminée et que le mode de traitement pourra être évalué après auscultation.

“Le pied bot est curable dans la majorité des cas. Le mieux est de traiter cette lésion le plus tôt possible avant qu’il ne devienne une atrophie prononcée”.

Hippocrate

En réalité, on peut très bien vivre et marcher avec un pied bot. Malgré tout, étant une malformation, elle peut avoir des répercussions sur le reste du squelette, sans compter que même s’il est vivable, il reste un handicap.

Revenons à nos petons…

Pendant que notre super spécialiste m’explique tout ça, impossible de vous retranscrire la jolie descente aux enfers panique que mon cerveau a joyeusement décidé d’installer dans ma tête. En réalité, il m’a tout expliqué avec force croquis et graphiques, m’a gentiment montré ce qui nous attendait niveau appareillage orthopédique et tout ça pendant que Mini-Nous hurlait à plein poumon. Et moi, en pyjama et chaussons de mamie, je réussissais encore à être forte et à ne pas laisser mes hormones prendre le dessus…

Mais vraiment, tout s’est passé tellement vite ! J’avais à peine compris tout ce que l’on m’avait expliqué que je me retrouvais en salle de plâtre avec un malabar en blouse bleue qui tente de tenir mon bébé de 2 jours pendant que le chirurgien lui pose un plâtre ! Au secours !

Un tout petit bébé avec un très gros plâtre !

Après cette séance de torture (pour moi… Bébé a réussi à affoler toutes les infirmières du service, au moins il a de la voix !), je dois reprendre des rendez-vous, et ramener seule mon tout petit dans notre chambre. J’ai les jambes en coton, Mini-Nous est trempé et son cordon est couvert de plâtre, je ne peux plus fermer son pyjama, il a la couche en vrac et est exténué… Je le change et le laisse, morte de trouille, en pouponnière, le temps de redescendre prendre les fameux rendez-vous. Un par semaine pendant 6 semaines. Soit un plâtre par semaine avec le plaisir de prendre son bain à l’hôpital tous les mercredis, youpi ! Pour le moment de complicité avec son enfant on repassera…

De retour dans ma chambre avec bébé, je fonds en larmes, de stress, d’épuisement, de panique… Et j’appelle le papa « On a un tout petit bébé avec un très gros plâtre » finit-il par comprendre entre 20 000 hoquets. Ma sage-femme préférée débarque alors avec un paquet de mouchoirs en me disant qu’elle ne sait pas comment j’avais tenu jusque-là, car elle-même n’avait rien compris à l’enchaînement des événements.

Ce moment-là, je me souviens l’avoir vécu comme une catastrophe. J’avais paniqué mes derniers jours de grossesse en pensant que jamais je ne saurais tenir mon bébé comme il le faut (tu le connais ce moment où ton amie, qui vient d’avoir un enfant, te le tend tout naturellement et que toi tu es persuadé d’être la pire des empotées ?). Et là, après 2 jours en tant que maman, je devais tout recommencer : une jambe de 300 grammes supplémentaires à droite et à ne surtout pas lâcher… Si tu veux tout savoir, 300 g de plâtre pour mon tout petit, ça veut dire une entrave de 6,5 kg pour toi qui en pèses 70 !!!

Ce moment où l’on remet tout en question !

Je pourrais vous parler des heures de mon état, de la nuit horrible qui a suivi, avec des fuites dans le plâtre et d’une sage-femme de nuit exécrable, de la soignante nulle qui nous a fait retirer le plâtre en urgence pour peser Petit Homme et valider notre sortie… Bref, oui, je pourrais parler longuement de tout cela, mais il y a plus utile pour les futurs parents angoissés qui, comme moi, feront mille recherches sur le net pour savoir à quoi s’attendre !

De comment ne pas laisser son bébé nu comme un ver en plein hiver.

Je  vous ai parlé plus haut de ce pyjama qui ne se fermait pas ? Eh bien oui, ce fut notre premier problème en rentrant à la maison : que faire de tous ces pyjamas à pied qu’on avait achetés ou reçus en cadeau ? Parce qu’évidemment, à part dans quelques-uns trèèèèèèèès extensibles, le plâtre ne rentrait dans rien ! Nous avons aussi saccagé un certain nombre de paires de chaussettes pour éviter que les orteils de notre tout petit ne tombent à cause du froid…

Côté nuit, il a fallu investir dans de nouvelles turbulettes, car un plâtre ne sèche pas en 5 h… Et quand tu rentres chaque mercredi avec un bébé au plâtre humide et frais, tu sais que pendant la nuit il faudra peut-être changer son nid froid et mouillé pour un plus chaud…

De comment tenir ce minuscule petit être plâtré.

Après la pose du premier plâtre, on t’explique gentiment de ne JAMAIS le porter sans soutenir le plâtre. Facile à dire, il faut manipuler bébé avec délicatesse, soulever doucement sa jambe pendant le change et ne pas la lâcher brusquement, penser à ne pas laisser pendre sa jambe plâtrée quand on allaite et tout ça sans bien sûr lâcher sa petite tête instable : autant de petites choses qui peuvent paraître bêtes, mais quand on a pris quelques habitudes, ça n’est plus aussi facile à faire.

Nous étions des parents motivés pour le portage… Eh bien voilà une nouvelle remise en cause. Avec le plâtre, nous avons laissé tomber. Notre sage-femme à domicile elle-même ne voyait pas vraiment comment soutenir tout en portant et sans blesser. C’était bien trop délicat ! Les plâtres étaient différents chaque semaine, orientés vers le haut, la gauche… Si bien qu’une technique qui fonctionnait était à bannir la semaine suivante.

De comment laver son tout-petit.

Eh bien, si comme nous votre enfant est un adepte de la fuite de couche, vous risquez bien de vous retrouver avec un plâtre plus jaune que blanc. Fort heureusement, vous avez droit de baigner votre petit une fois par semaine, après enlèvement du plâtre et pesée, le tout dans les lavabos de la salle de plâtre qui fait aussi office de salle de bain commune. Bof bof question calme et complicité, surtout quand à la maternité on vous envoie du rêve de douceur et de câlin… Ben là, non.

Et bébé dans tout ça ?

Je ne sais pas si tous les enfants réagiront de la même manière, mais je peux vous raconter comment Mini-Nous a évolué. Loin d’être embarrassé par son plâtre, Môssieur a développé des abdos en béton et était capable de soulever fièrement sa jambe archi lourde. Il ne les a pas tous vécus de la même manière ceci-dit, le dernier fut une catastrophe ! La première nuit avec un nouveau plâtre a toujours été difficile mais croyez-moi, il a bien mieux vécu ces semaines que nous !

L’évolution à S+4

Au bout de 4 semaines, dont une sans plâtre, l’orthopédiste est très satisfait de la tournure qu’à prise son petit pied. Il nous annonce que la semaine suivante, il nous enlève le quatrième et dernier plâtre pour passer à la seconde partie du traitement : les attelles ! Sur le coup, c’est une victoire ! 3 plâtres au lieu de 6 et déjà les attelles, c’est une très bonne nouvelle ! Cependant, nous ne l’avions pas envisagé et n’étions pas même préparés à ce qui allait suivre. Fort heureusement, cette nouvelle s’accompagnait aussi de la confirmation que la ténotomie (opération du tendon) était pour lui inutile.

L’attelle de Denis Browne ou attelle Uni-Bar : un très (très) bref résumé historique.

Cette attelle a été mise au point par Sir Denis John Wolko Browne, un chirurgien pédiatrique canadien très renommé ayant essentiellement exercé en Angleterre. Passionné par la technique, il a imaginé de nombreux instruments pour opérer les bébés et jeunes enfants. Intéressé par les malformations en tous genres et notamment orthopédique, il a conçu plusieurs appareillages de correction.

L’aventure de la barre « pratique » et sa perception à travers le temps (opéra en quatre actes)

Acte 1 : description de « l’engin »

Nous avons donc commandé cette fameuse attelle plus moderne aujourd’hui. Elle se décompose comme suit :

• deux bottillons (ou chaussons) à bout ouvert. L’un est pour nous courbé vers l’extérieur, le second est neutre (c’est donc une chaussure normale).
• deux taquets réglables et orientables à 360°, qui se clipsent sous chaque chaussure. Le chirurgien peut ainsi régler le degré de correction vers l’extérieur ainsi que l’angle d’étirement du tendon.
• une barre qui se coupe à la bonne longueur (largeur des épaules), se visse sous les taquets et permet de relier les deux pieds entre eux.

 

Ainsi montée, l’attelle se retire très facilement pour le change en dé-clipsant la barre. Les chaussures doivent être bien mises avec le talon au fond, les sangles serrées au maximum afin que le pied ne glisse pas. Dans notre protocole de soin, l’attelle doit être portée 23 h sur 24 !

Acte 2 : le quotidien d’un bébé attelé et de ses parents inadaptés

Comme je vous le disais, nous n’étions pas préparés à ce changement plus rapide que l’éclair. De petites choses banales, et de la vie de tous les jours, ont vite été remises en question (une nouvelle fois).

Scène 1 : la nuit.

Pourquoi lui consacrer un sujet entier ? Eh bien, parce que notre première action a été de changer de lit… Du berceau trop étroit nous sommes passés plus vite que prévu au lit « de grand ». Nous avons encore investi dans des turbulettes, cette fois plus larges. Et qui se fermaient du haut vers le bas, pour qu’on puisse éventuellement les laisser ouvertes si besoin. Après en avoir testé plusieurs, nous avons vraiment préféré les ouvertures de côté quand bébé était encore petit, car elle nous permettait de refermer plus facilement autour de l’attelle plutôt que ‘d’enfiler’.

Scène 2 : au réveil, le look du bébé attelé.

Les plâtres n’étaient pas une mince affaire pour l’habillage, mais l’attelle c’était une autre paire de manche ! D’abord, nous avons investi dans des chaussettes, beaucoup de chaussettes ! Plutôt hautes et pas trop épaisses pour ne pas entraver le serrage maximal de la chaussure (ordre du médecin !).

Ensuite, exclus tous les pyjamas ou autres pantalons à pied. A proscrire également les pantalons ou salopettes sans ouverture à l’entrejambe, à moins que ceux-ci soient plutôt extensibles et que vous arriviez du coup à les enlever sans avoir à retirer les chaussures. À l’usage le pantalon en jersey est vraiment la tenue que nous avons préférée !

Scène 3 : petit homme fin prêt pour ses premières excursions.

En tant que jeune maman, j’ai très mal vécu mes premières semaines à la maison. Pas à cause du baby blues, pas parce que je me sentais dépassée, non, parce que ma vie était rythmée par des rendez-vous à l’hôpital alors que j’étais épuisée, grosse (oui 30 kg de plus, ça pèse) et que mine de rien, on a beau se raisonner, on s’inquiète même si rien n’était vraiment grave. De plus, nous ne souhaitions pas investir dans une poussette peu pratique pour moi dans les transports, sans compter que nous attendions la suite pour passer à ce portage qui nous tenait à cœur. Alors je ne sortais presque pas… Et là, les journées sont parfois longues. Heureusement, j’ai la chance d’avoir une famille en or qui nous a soutenus et accompagnés pendant ces quatre petites semaines.

Du coup, ni une, ni deux, le jour où nous avons appris pour les attelles, j’ai tout de suite pris rendez-vous pour une formation de portage. Nous avions pas mal de matériel, mais nous avions surtout besoin de trouver le meilleur mode de portage et les bons nouages. Sans parler qu’il a fallut adapter.

Après plusieurs tests, nous avons essentiellement retenu le mei-tai.

Il s’agit d’un porte-bébé asiatique, il reste physiologique. Visuellement il ressemble à une écharpe mais la mise en place et les nouages sont un peu différents. Sur certains sites, ils ne recommandent pas ce type de portage avant un certain âge, mais quelques marques permettent des réglages d’assise et de hauteur de tablier. Même si c’est le mode de portage que nous avons préféré, votre cas sera sûrement différent, à vous de trouver votre bonheur ! Sachez juste (et c’est là le but de cet article), que vous POUVEZ porter un bébé en écharpe même s’il a une attelle ! Je sais que l’on ne trouve (ou trouvais) pas ces informations sur le net, il faut trouver la bonne personne et surtout savoir où chercher, alors ne vous découragez pas, c’est POSSIBLE ! Hourra !

De ce fait, nous avons enfin pu partir à la découverte du monde en duo ou en trio et ça a changé notre vie ! Eh oui !

Scène 4 : nourrir un enfant rectangulaire…

Quand Petit Homme s’est retrouvé avec les pieds écartés de la largeur de ses épaules, j’ai eu un peu de mal à retrouver une position naturelle et confortable pour nous deux au moment de l’allaitement… À cette époque j’ai même laissé tomber le coussin d’allaitement. Oubliez du coup toutes les belles images et les soi-disant positions idéales pour ce moment ! Mais rassurez-vous, si comme nous vous avez choisi de faire un allaitement long, même si vous êtes frustrée et que ça demande un certain temps d’adaptation, ne vous découragez pas, la complicité et le naturel reviendront !

Acte 3 : l’incompréhension, la bêtise, le soutien, la pitié : variations autour du regard des autres.

Lorsque j’ai commencé à rédiger cet article, notre Petit Monsieur commençait à se mettre debout. Aujourd’hui, il ne porte plus son attelle uni-barre, vous en saurez plus en lisant plus avant. Il aura donc porté son attelle pendant plus de huit mois. Pendant ce temps, nous avons déménagé, de l’Alsace vers la Marne. Nous avons aussi eu l’occasion de bouger un peu partout et de voir du monde.

Je n’ai jamais imaginé que l’attelle portée par mon fils susciterait les réactions qu’elle a parfois déclenchées. Appelez-moi naïve, ou tolérante voire plutôt lucide, mais je n’ai jamais jugé les parents dont les enfants étaient en fauteuil roulant, portaient un casque ou une prothèse. Je ne sais pas ce que c’est que de regarder de travers ceux dont les enfants ont un cache sur l’œil ou un appareil auditif…Et pourtant ! J’ai parfois croisé le regard indigné de vieilles dames ou de jeunes mamans après avoir louché sur les petons de mon bébé. Même si 48 h après l’accouchement, j’avais gardé en mémoire cette attelle comme un engin de torture d’asiles d’un autre temps, il n’en restait pas moins un appareillage médical. Je n’ai jamais eu l’occasion de croiser dans la rue d’autres enfants portant ce genre d’attelle, ni avant, ni aujourd’hui, mais je ne crois pas que j’aurais pu penser que les parents maltraitaient ainsi leur petit. Je me suis vite forgé une certaine fierté d’avoir un petit quelque chose de différent chez mon bonhomme. Je pense que c’était ma façon d’être forte et de supporter les remarques parfois stupides des inconnus, comme des autres. De ceux qui ont trouvé que c’était pratique (pour quoi faire ? Le porter en bandoulière ? L’empêcher de se sauver ?) à ceux qui ont cru que cela faisait partie du système de portage (…!?!), nous en avons entendu de belles. Heureusement toute bêtise trouve son pendant positif. Je les compte sur les doigts de la main, mais beaucoup de personnes, touchées, sont venues me raconter leur propre histoire. Dans un bus, dans une salle de spectacle ou devant un étal de marché, celle-ci sont venues soutenir, rassurer et partager. Ces moments je les ai conservés précieusement pour me les rappeler les jours difficiles, les jours de grande chaleur où Mini-Nous suait à grosses gouttes en couches et attelle, les rares jours où il a fallut se battre pour les installer, ou les jours où nous avons encore repayé une barre car elle avait de nouveau cassé.

Acte 4 : Petit Monsieur a un an, son petit pied-bot tout autant !

Scène 1 : grandir et évoluer avec les attelles, les joies du système D

C’est l’heure de vous raconter la suite ! Mini-Nous s’est donc retrouvé entravé avant ses deux mois. Malgré ce que l’on croyait (même si le médecin nous avait prévenu que nous nous trompions…), ce petit bout d’homme ne s’est pas laissé abattre, il a fait sa vie, redécoré l’intérieur de son parc et ne s’est pas fait prier pour se mettre assis. À partir de ce jour, il a très vite cherché à se mettre debout, questionnant par la même le port des attelles pendant 23 h. C’est là que nous avons énormément investi (ne nous mentons pas, les attelles ça a un coût et même avec une prise en charge à 100 % par la sécu, pour l’appareillage c’est votre poche qui régale !).

Heureusement, notre super équipe médicale nous avait prévenu que la barre pouvait casser. Bon, et alors, me direz-vous ? Eh bien notre modèle avait ce grand avantage de pouvoir être bricolé et réparé par nos soins, ce que nous avons vraiment apprécié ! En effet, on nous avait prévenu et par là même montré comment réparer ! Chouette ! Malgré ça, je ne vous cacherai pas que nous avons acheté un certain nombre de barres et qu’à la fin elle tenait avec des vis et un renfort de barre cassée collée à la glu !

Scène 2 : comment notre fils a marché à dix mois !

À notre dernier contrôle avant de changer de région, Petit Homme tentait de faire ses premiers pas. Encore fébrile, il savait au moins se mettre debout, attelle ou pas ! Lorsque nous avons prévenu notre orthopédiste, il n’a pas cillé. Nous n’avons pas insisté car ça semblait normal. Jusqu’à ce que nous nous rendions compte que l’attelle devenait dangereuse, car sa volonté de marcher et ses muscles étaient plus forts que la colle glu ! Entre les glissades et les malpositions, nous avons préféré appeler les services marnais pour nous faire une place dans leur protocole de soin. Au début, nous avions choisi de conserver le suivi en Alsace et notre médecin avait suggéré de plutôt trouver quelqu’un sur place pour éviter les déplacements lointains. Nous nous sommes battus pour trouver un médecin qui voulait bien nous accepter et surtout nous donner un rendez-vous rapide, car entre temps, notre fils marchait pour de vrai ! Il fallait donc trouver comment faire évoluer sa correction…

Scène 3 : la déconfiture.

Après maintes batailles, nous avons obtenu rendez-vous. Une auscultation, quelques questions, et… une remise en cause du traitement reçu jusqu’à présent, une nouvelle prescription d’attelles soi-disant plus solides et une ténotomie en suspension (vraiment, maintenant qu’il marche ????). Nous avons commandé la nouvelle attelle puis… nous l’avons annulée. En effet, l’attelle prescrite (pour la nuit seulement hein!) semblait plus solide, mais plus complexe et irréparable par nos soins en cas de soucis. Au moins deux fois plus chère, lus ajustée (donc des chaussures à changer plus souvent), et moins remboursée. Euh ?

Entendons-nous bien ! Si nous avions été pris en charge dans ce deuxième hôpital dès la naissance, nous n’aurions pas tiqué. Nous aurions suivi un protocole différent : six plâtres et pas un de moins, une ténotomie, le port d’attelles de jour pendant 3 mois puis attelles de nuit jusqu’à 4 ou 5 ans. Loin de moi l’idée de remettre en cause ce fonctionnement, il a fait ses preuves ! Cependant nous avions été habitués à plus souple, adapté à l’évolution de l’enfant, avec des médecins aussi soucieux de vous envoyer dans la pharmacie qui vous fournissait les attelles les moins chères de la région. De ce fait, nous avons recontacté l’Alsace et sommes retournés aux sources…

Scène 4 : A 11 mois, la fin définitive des attelles de jour.

Notre fameux ancien médecin a pu constater en entrant dans la salle de consultation que notre Petit Homme traversait la pièce en long et en large. Il a vérifié le positionnement de ses pieds, et contrôlé l’évolution de la correction. À l’heure où je vous écris, nous n’avons encore noté aucune récidive et c’est le pied ! Depuis deux mois maintenant, Mini-Nous porte une coque de nuit. Une sorte de plâtre en résine à scratcher qui garde son pied à 90°. Il le vit bien, ça fait parti de notre routine de coucher. Et la journée il fait des kilomètres et des kilomètres ! Avec ou sans ses nouvelles vraies chaussures apportées par le Père Noël. Nous avons encore changé de pyjama, mais surtout, nous avons pu acheter autre chose que des joggings et, maintenant, notre Bonhomme a la classe !

Il portera cette coque jusqu’à ses 5 ans, avec un contrôle régulier et nous croisons les doigts pour que tout évolue toujours aussi positivement.

A titre de conclusion…

Je suis consciente que nous sommes peut-être un cas à part (j’ai envie de vous dire que tous les cas rencontrés depuis un an l’étaient aussi, d’une façon ou d’une autre…). Attention, cet article ne se veut en rien une référence ni médicale ni quoi que ce soit d’autre. Il m’a permis de partager avec vous quelques moments difficiles qui finalement se sont avérés ne pas être ‘si pires’. J’ai essayé de vous raconter, souvent de façon très subjective, comment j’ai pu vivre cette aventure. Je sais qu’à l’époque, j’aurais aimé lire un petit quelque chose de moins affolant, moins médical, moins publicitaire (aussi…), plus pragmatique et plus détendu.

Tous les hôpitaux ne suivent pas forcément le même protocole de soin, ni même ne travaillent avec le même matériel orthopédique. De ce fait, je n’émets aucun jugement sur les deux programmes rencontrés. Nous avons simplement choisi ce que nous connaissions déjà et qui nous avait convenu jusque-là, avec une équipe qui connaissait notre cas dès le début. Vous rencontrerez encore bien d’autres systèmes et si vous fouillez la toile, les Américains sont aussi très forts pour en parler ou essayer de camoufler. Par ailleurs, je n’ai pas évoqué des millions de détails importants mais qui auraient fortement rallongé cet article : les soins, les contrôles, l’absence de kiné, etc. Si vous souhaitez en savoir plus, n’hésitez pas à poser vos questions en commentaire !

Concernant le portage, je ne saurais que trop vous recommander de suivre une formation avec une personne compétente qui saura vous donner les conseils appropriés à votre situation.

Pour en savoir plus :

Histoire du pied bot

Site du CHU de Nantes

Blog témoignage

Miracle Feet : une association qui s’est donné comme ambition de soigner les pieds bots dans les pays en développement